Giornata mondiale malattie rare, AID/SCFM alla manifestazione podistica solidale “Run4Rare”

Presidente Uniamo F.I.M.R. Onlus Annalisa Scopinaro con l’Ing. Roberta Barbieri (Dir. Resp. Amministrazione Finanza e Controllo) dell’AID

Domenica 1 Marzo l’Agenzia Industrie Difesa/Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze ha partecipato alla manifestazione podistica solidale “Run4Rare” di Roma, organizzata da Uniamo F.I.M.R. Onlus in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.

La giornata è consistita in una gara podistica competitiva di 10 km e parallelamente in una camminata non competitiva di 5 km nel parco di Villa Ada a Roma, iniziate entrambe la mattina alle 10. Poco prima della partenza Annalisa Scopinaro – Presidente Uniamo F.I.M.R. Onlus – ha ricevuto in dono la maglietta AID/SCFM realizzata appositamente dall’Agenzia per l’evento e indossata dai colleghi che hanno poi preso parte alla gara.

Lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze – Unità produttiva dell’Agenzia Industrie Difesa, da sempre impegnato nella produzione di farmaci orfani (ai sensi dell’art.5 del D.Lgs 219/2006), ha così voluto dare il suo supporto a questa significativa giornata di solidarietà verso chi è affetto da malattie rare. In precedenza lo SCFM aveva dato il suo sostegno anche alla gara cicloturistica “Cycle4Rare”, svoltasi nello splendido scenario delle colline fiesolane domenica 23 febbraio, sempre a favore dei diritti dei malati rari.

La Giornata delle Malattie Rare è stata istituita nel 2008 scegliendo la data del 29 febbraio (un giorno raro per i malati rari). Nel corso degli anni è diventata un evento di portata mondiale, coinvolgendo oltre 80 paesi. Si stima che le persone con malattie rare siano oltre 30 milioni in Europa, 1.200.000 in Italia.

Uniamo F.I.M.R. è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare ed è Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS – Rare Disease Europe. Mette al centro della sua azione l’attenzione ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie ed è al loro fianco con il fine di “migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”.